Hoje vou compartilhar com vocês um pouco sobre a história de um casal que tinha apenas um filho, lindo, esperto, mas que ainda não falava. Quando ele chegou para mim aos 2 anos e 10 meses essa era a única queixa, pois não havia sido diagnosticado o autismo até então.
O pai já compreendia que algo estava diferente no desenvolvimento de seu filho e, assim, buscou auxiliar sua esposa nesse processo de aceitação. Mas após três meses de terapia com muitas faltas, foi explicado a mãe que seria impossível dar continuidade ao tratamento sem o compromisso da família. Para complicar a situação, o pai trabalhava em outro estado e não podia acompanhar o filho no tratamento.
Com os olhos atentos fui percebendo como era nítido o sofrimento daquela mãe em não aceitar o diagnóstico do seu filho. Era a fase do luto. Ela evitava levá-lo para ao Neuropediatra, pois tinha medo do que poderia ouvir. Então conversei com os pais e expliquei que só retornaria ao tratamento quando a consulta fosse realizada e com o compromisso da mãe em ser assídua e pontual na terapia.
Não foi um processo fácil para ambos, confesso, mas necessário! O pai confiava em meu trabalho e já desconfiava da possibilidade de autismo. Já a mãe ficava sempre na defensiva, desconfiada, fugindo dos compromissos (neuropediatra e escola), com isso o tratamento da criança ia sendo prejudicado.
Mesmo que um médico erre o diagnóstico, ele jamais pode errar na intervenção. Esse ponto é de suma importância: intervenção precoce. Soa até contraditório tocar nesse aspecto, considerando que no nosso país a média dos diagnósticos é por volta dos 6 ou 7 anos. Com isso o diagnóstico no período pré-escolar é praticamente raro. Por que isso acontece? A maioria dos pais não possui conhecimento sobre os marcos evolutivos do desenvolvimento infantil, ou seja, o que é esperado para cada faixa etária quer seja nos aspectos linguísticos (como ele fala e se comunica) como nos sociais do comportamento.
As crianças com autismo apresentam dificuldade na comunicação não-verbal, principalmente no que se refere a habilidade chamada de atenção compartilhada. Vocês sabem o que é isso? São os gestos e os comentários espontâneos por parte da criança com o objetivo de partilhar com o outro suas descobertas, aprendizados e curiosidades. Isto é um marcador muito importante no desenvolvimento da criança, porém muitos pais desconhecem. Por isso não percebem nada de diferente até o atraso da fala chamar a atenção.
Quando finalmente decidem procurar ajuda e o diagnóstico é fechado há um misto de alívio e de dor ao mesmo tempo. Alívio por descobrir o que a criança tem e dor por não saber o que fazer a partir disso. Tamanha dor, que muitas mães dizem: “É como se meu filho tivesse morrido!” Se vocês já passaram ou passam por isso eu só tenho uma coisa a dizer: mantenham a calma vocês não são as primeiras e nem serão as últimas.
Esse período faz parte do processo e é chamado de fase do luto. Papais e mamães, vocês precisam passar por esse momento e, principalmente, superá-lo. Caso percebam que esse período está se estendendo por muito tempo procurem ajuda profissional e entrar em contato com outros pais que passaram pela mesma situação.
Não foi à toa que comecei o texto citando um caso que me chamou bastante atenção no consultório, pois, por não haver aceitação da mãe, o tratamento da criança não evoluía. Ela estava no processo de negação e luto, com isso acredito ser fundamental alertar as famílias sobre a adesão ao tratamento.
Minha mensagem hoje é para mostrar as famílias que esse processo no início é normal, mas vocês precisam estar atentos de modo que não evolua para sintomas de ansiedade ou até de depressão. Como diz a Andrea, coloquem a máscara de oxigênio primeiro para em seguida colocar no seu filho, pois é impossível cuidar do outro sem antes cuidar de si.
Carla Ulliane
Fonoaudióloga e Mestre em Educação pela UFS, Carla Ulliane atende crianças autistas e com atrasos na aquisição da linguagem. Além de clinicar, presta serviços de consultoria em Educação Inclusiva e ajuda os pais a lidar com o peso do diagnóstico de autismo como Coach.